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江蘇南通的王子超,今年35歲,他從出生就患有先天性大皰性表皮松解癥,是一位皮膚一碰就破的“蝴蝶寶貝”。從小到大,王子超因為疾病身體反復受傷,手指已經(jīng)并指攣縮,成了基本喪失勞動能力的殘疾人,日常生活都只能依靠父母照顧。他一度覺得自己的生活是灰暗的。
妻子丁代芹的出現(xiàn)給王子超暗淡的生活帶來了一束光。丁代芹是四川人,離異,帶著一個兒子,比王子超大7歲。在王子超讀大四時,他們相識于網(wǎng)絡,隨后相知、相戀。但是,兩個人的感情遭到雙方父母的強烈反對?!八母改阜磳λ粋€健全人找一個殘疾人,而我的父母覺得殘疾的我無法承擔家庭的責任”。
王子超和丁代芹用實際行動證明了他們的愛情,現(xiàn)在他們相濡以沫走過了12年的風雨,兒子也已經(jīng)16歲了?!八褪俏覀兾ㄒ坏膬鹤?,我們把全部的愛都給他”。
在王子超看來,妻子像個“超人”,家里經(jīng)濟來源大部分依靠妻子。妻子會做飯、理發(fā)、開車、包扎傷口,還要每天接送兒子上學放學,風雨無阻。
王子超表示,有丁代芹的每一天,都是幸福與快樂的?!拔沂且粋€殘疾人,在她出現(xiàn)之前,我的人生是灰暗的,我對未來是不抱有美好的希望的。她就像是一道光,灑進了被陰霾籠罩著我的世界。給我?guī)淼膼矍椋屛易哌M了婚姻,擁有了家庭,讓我的人生變得完整?!?/p>
2019年開始,王子超用文字和視頻分享日常,在貼補家用的同時,試圖消除大眾對這種罕見病的未知和恐懼,沒想到意外治愈了許多陌生人?!白屧絹碓蕉嗟娜四軌蛘J識和了解這種疾病,讓我們不再遭受周圍的異樣眼光。”
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